StiVane zet zich in voor kinderen, volwassenen en ouderen met een (ernstige) neuromusculaire aandoening zoals bijvoorbeeld Duchenne. Graag bieden wij deze gasten een fijn vakantiegevoel in een volledig aangepaste vakantiewoning.
‘Chez Gérard’ kan bestaan door giften en sponsoring (van fondsen en particulieren). De Nederlandse stichting StiVaNe (Stichting Vacances Neuromusculaires) beheert een vakantiehuis in Frankrijk voor mensen met de ziekte van Duchenne en andere spierziekten.
StiVane zet zich in voor kinderen, volwassenen en ouderen met een (ernstige) neuromusculaire aandoening zoals bijvoorbeeld Duchenne. Graag bieden wij deze gasten een fijn vakantiegevoel in een volledig aangepaste vakantiewoning.
‘Chez Gérard’ kan bestaan door giften en sponsoring (van fondsen en particulieren). De Nederlandse stichting StiVaNe (Stichting Vancances Neuromusculaires) is eigenaar van een vakantiehuis in Frankrijk voor mensen met de ziekte van Duchenne en andere spierziekten. Door de ontwikkeling van dit op spierziekten toegeruste vakantiehuis krijgt een groep mensen en hun familie/vrienden/hulpgevers/verzorgers zicht op een vakantie, zonder zich zorgen te hoeven maken over de benodigde faciliteiten of hoge kosten.
StiVaNe zorgt voor het beheer en onderhoud van de accommodatie en het managen van de aanvragen voor verblijf.
Marianne Berrens, voorzitter
Scientific assesor bij bijwerkingencentrum Lareb. Ruime bestuurlijke ervaring.
Gerard Bienfait, secretaris
Ondernemer in de zorg en werkzaam bij OrangeBrain als eigenaar en grote betrokkenheid bij “de zorg”. Naast StiVaNe bestuurslid Centrum Diabetes en Overgewicht. Voorheen voorzitter CCUFonds, onderzoeksfonds colitis ulcerosa en ziekte van Crohn.
Simon Sanders, penningmeester
Simon Sanders is advocaat bij een groot internationaal advocatenkantoor. Simon is daarnaast toezichthouder geweest in het onderwijs en actief lid/regionaal bestuurder van een van werelds grootste serviceorganisaties.
Pien Schipper, algemeen bestuurslid
Werkzaam bij de rijksoverheid als senior communicatieadviseur, betrokken bij grote wet- en regelgevingstrajecten en de impact op en vertaling daarvan richting burgers en bedrijven.
Bezoldiging
Het bestuur is belast met het besturen van de stichting. Elk bestuurslid is tegenover de stichting gehouden tot een behoorlijke vervulling van de hem opgedragen taak. Kosten die bestuurders in de uitoefening van hun functie maken, worden hen door de stichting vergoed. Aan bestuurders kan geen bezoldiging worden toegekend.
Financiële verantwoording
StiVaNe is opgericht in de zomer van 2017, fondsenwerving is gestart en de website is half oktober “in de lucht” gegaan. Half oktober werden de eerste gasten verwelkomd in “Chez Gérard”.
Het beleidsplan van de StiVaNe treft u hier aan: StiVaNe beleidsplan 2021-2022
Onderstaand treft u de jaarverslagen aan vanaf oprichting:
StiVaNe is een ANBI instelling, geregistreerd on RSIN nummer: 857429693.
Klik hier voor meer informatie over ANBI.
Sponsoren:
In het jaar 2021 hebben de volgende sponsoren zich verbonden aan StiVaNe:
